O projeto c4c tem como objetivo sensibilizar e apoiar o envolvimento de doentes, famílias, crianças e jovens em ensaios clínicos pediátricos.
O projeto conect4children apresenta uma abordagem inovadora no desenvolvimento da investigação clínica pediátrica, priorizando e promovendo o envolvimento de doentes e dos seus familiares/cuidadores no desenho e implementação de ensaios clínicos pediátricos.
O que queremos dizer com envolvimento? Porque devemos incluir crianças e jovens doentes, e as suas famílias?
Historicamente, crianças e jovens doentes têm sido excluídos da investigação clínica, pois alguns consideram-nos um grupo vulnerável que requer proteção, mas os mais recentes debates mudaram. Os defensores da sua inclusão acreditam que os jovens têm o direito aos melhores cuidados de saúde, a serem informados, a expressarem os seus pontos de vista e a influenciarem as decisões tomadas a seu respeito e que têm impacto nas suas vidas.
Isto levou ao envolvimento direto das crianças e jovens em assuntos que lhes dizem respeito, em vez de depender dos pais ou tutores legais para os representar, e a uma mudança na ênfase da investigação sobre os doentes para a investigação com os doentes. O envolvimento de doentes, famílias, crianças e jovens pode ser implementado ao longo de diferentes fases da investigação.
Ouvir as opiniões dos pacientes e das famílias e ter em conta as suas perspetivas leva a uma investigação de alta qualidade, melhores taxas de cumulação e retenção em ensaios clínicos, e melhores resultados para as crianças e jovens. Isto é benéfico tanto para a comunidade de desenvolvimento farmacêutico como para os doentes.
Em linha com esta abordagem do c4c, o STAND4Kids apoia o envolvimento das crianças e jovens na investigação clínica pediátrica. A nossa rede pediátrica também tem estado ativamente envolvida no apoio à criação e promoção das atividades do YPAG Lisboa. A YPAG Lisboa é um YoungPersons Advisory Group, coordenado pela Professora Helena Fonseca (Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa).
O c4c fornece uma série de conteúdos sobre a importância de envolver as famílias, crianças e jovens no desenvolvimento de ensaios clínicos pediátricos.
Foi criada uma base de dados que pretende identificar doentes, cuidadores, associações de doentes e/ou YPAGs (Young Person’s advisory boards) de doenças raras/pediátricas para que possam vir a ser convocados a dar o seu parecer relativamente às atividades do c4c. Como membro deste grupo de representantes de doentes/YPAG, é oferecida aos participantes a formação e informação adequadas relativamente ao seu envolvimento nas atividades propostas, quando necessário.
Se quiser mais informações sobre alguns exemplos de organizações dedicadas ao Envolvimento do Público e de Doentes, aqui estão alguns links que pode consultar:
[eYPAGnet– European YPAG Network]
